La síndrome silenciosa (i silenciada) de les cuidadores de persones dependents

Enric va començar a caure més del que és normal. Tenia cinc anys i els seus pares, Rosario i Joaquín, van deixar prompte de creure que el que li passava era una cosa “normal” i hagueren d’assimilar que patia una malaltia rara, la que es defineix per afectar menys de 5 casos per cada 10.000 habitants i el dia internacional de les quals se celebra diumenge 28 de febrer. 

Aquesta assimilació és part del procés psicològic que descriu Rosario Rives en el seu llibre Cuidadoras intradependientes: (Entre el amor y el conflicto) i que edita Letra de Palo. Es tracta d’un assaig en què reflexiona, juntament amb altres testimoniatges, sobre el paper oblidat de les persones que cuiden familiars dependents, un tema, el de les cures, del qual l’autora a penes havia trobat res.

“Ens sentim com nàufrags enmig de l’oceà”, rememora aquesta auxiliar d’infermeria de l’Hospital General Universitari d’Elx. El diagnòstic, a què van arribar després de topar amb un mur de desconeixement entre el personal mèdic, revelava que Enric patia distròfia muscular de Duchenne, una malaltia genètica que afecta 4.000 persones a Espanya. D’aquest diagnòstic han passat tres dècades i aquest jove, amb 36, ha superat l’esperança de vida d’aquesta patologia (no supera 30 anys). 

Però el xoc psicològic inicial no va disminuir amb els anys, quan aquest matrimoni establit a Elx presenciava que Enric acabava en plena adolescència en cadira de rodes, cursava amb molt d’esforç el batxillerat –“no podia passar les pàgines del llibre”– i perdia la parla i la mobilitat completa de les extremitats. “Va deixar d’utilitzar fa anys el comandament de la tele, l’única cosa que podia moure”, explica per telèfon aquesta dona de 63 anys.

Enric va passar a ser el que es coneix com a gran dependent. “Tenim un xiquet gran”, resumeix la mare. Fa quasi 8 anys que està enganxat a ventilació mecànica per poder respirar, cosa que els ha provocat “un parell d’ensurts grossos” i s’alimenta a través de PEG (gastrostomia endoscòpica percutània): una mena de tub flexible que li envia alimentació a través de la paret abdominal fins a l’estómac.

El concepte de gran dependent va unit a un altre que aquesta llicenciada en Psicologia ha batejat com la síndrome de intradependència filial, que xoca amb “el procés normal de l’educació dels fills que porta els pares a estar preocupats per ells fins que la criança es va soltant a mesura que són més autònoms”. En situacions com la d’Enric “hi ha una intradependència de la seua dependència i nosaltres estem dins d’aquest món de la dependència, no estem fora”, aclareix Rosario. 

Així doncs, les persones que cuiden dependents han de ser “de tot”: pares, infermers, psicòlegs… “i sense suport de la societat”. “No hi ha lleis per a conciliar”, denuncia. Rosario treballa a l’hospital i la legislació no preveu diferències amb els seus companys, per la qual cosa, quan han hagut d’operar a Enric, s’ha hagut de demanar dies lliures de les vacances, per exemple.

Llei de dependència

L’excoordinadora de les plataformes valencianes a favor de la Llei de la dependència qualifica “positivament” l’esforç del Govern del Pacte del Botànic a fer complir la llei després de la desídia dels governs del PP, “però continua sent molt lent, els recursos tarden molt a arribar”. “Hem passat d’estar esperant 4 anys a 2 quan la llei diu sis mesos”, es lamenta. 

També demana en aquesta entrevista el dret a una prejubilació per a les cuidadores. “Tinc 63 anys, soc infermera a l’hospital i com si ho fora a casa 24 hores, per la qual cosa necessitaria prejubilar-me com ho poden fer els policies”, assenyala. “Perquè hi ha dies que he dormit dues hores només cuidant el meu fill i he d’anar a treballar l’endemà al matí”.

D’altra banda, Enric va rebre la primera dosi de la vacuna contra la COVID-19 la setmana passada i Rosario es pregunta per què els seus cuidadors no. “Les administracions haurien d’haver pensat que els cuidadors centrals de persones dependents caldria vacunar-los amb ells, perquè és una assegurança d’aquestes persones”, esgrimeix. 

Precisament el cuidador principal d’Enric no és Rosario, sinó Joaquín, la seua parella. “Ell s’ha guanyat la complicitat que tenen, confia més en ell a l’hora de dutxar-lo o d’afaitar-lo i a mi em sembla genial”, afirma. Un dels testimoniatges del llibre és el d’un altre home que ha sigut cuidador del seu fill, a més d’una dona que cuida el seu marit afectat d’ELA i d’una xica immigrant que va haver de cuidar el seu fill, ja mort. 

“He posat en el títol cuidadores, en femení, perquè normalment som nosaltres les cuidadores principals, una qüestió a què dedique un article sencer defensant que no hauria de ser així, que el patrimoni de les cures també concerneix a ells”, respon. I per què el subtítol del llibre, “entre l’amor i el conflicte?”, li preguntem. “Perquè el que ens passa a les persones cuidadores és que tenim una història d’amor diferent”, avança. Amb un altre fill tres anys més menut, un net i un altre en camí, considera que l’amor que sent per Enric “és especial”. “Cap pare o cap mare estarà tant temps com jo he estat amb ell, mai tindrà amb els seus fills una relació com la que tenim el meu marit i jo amb el nostre; és veritat que has de canviar el projecte de vida que t’havies planificat, però compensa”, conclou.