“Me llamo Joaquín Mendoza. Tengo 64 años y padezco de esclerosis lateral amiotrófica, conocida popularmente como ELA. Fui diagnosticado en enero de 2019 y mi estado es muy avanzado. No puedo mover brazos ni piernas, no puedo hablar ni tragar, por lo que me alimentan por una sonda que va directamente al estómago. Estoy ingresado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander desde hace casi dos meses. El motivo por el que me encuentro aquí es porque me han practicando una traqueostomía para poder seguir respirando mediante una máquina”.
Así explica el propio Joaquín Mendoza su estado actual, en un vídeo difundido a través de sus redes sociales con un asistente de voz automático, y con el que pretende concienciar y denunciar el “gran vacío asistencial” que actualmente existe en la Sanidad pública de nuestro país para atender a personas que, como le ocurre a él y a otros muchos enfermos de ELA, requieren de una atención personalizada y especializada las 24 horas del día.
“No hay ningún centro en toda España que esté preparado para atendernos en una fase muy avanzada de la enfermedad. Por consiguiente, la Sanidad pública echa la carga asistencial sobre la familia del enfermo. Si quiere seguir viviendo una vida digna tiene la familia que convertir su vivienda en una UCI y dar al enfermo la atención que debería ofrecer la Sanidad pública. Eso, o dejarse morir solicitando la eutanasia o una sedación pasiva”, lamenta.
Esa opción, en su caso, está descartada. Lo que reivindica es poder ser atendido como necesita dadas sus circunstancias, sin suponer una losa para su familia y amigos, que cuidan de él y lo acompañan cada día: “¿Por qué sigo yo ingresado en el Hospital de Valdecilla dos meses después de la operación? Por una falta total de previsión por parte de la Administración sanitaria. Como yo no podía estar en mi domicilio pagando de mi bolsillo a los cuidadores que son necesarios para estar vigilado las 24 horas del día, y ante mi deseo lógico y natural de seguir viviendo mientras mi cuerpo resista, recibí el ofrecimiento de practicarme la traqueostomía y posteriormente quedar ingresado como paciente crónico”, explica.
La idea original pasaba porque ese ingreso su produjera en el Hospital Sierrallana de Torrelavega, el centro hospitalario más cercano a su domicilio, situado en la localidad de Quijas, para facilitar los desplazamientos a su esposa, aunque “un hospital no es el lugar idóneo para un enfermo de mis características por el peligro que entraña de infecciones”, según reconoce. Sin embargo, ese plan inicial se ha truncado por falta de recursos y desde hace meses está pendiente de una solución definitiva.
“Antes de ingresar en el hospital, pasé un corto tiempo por dos residencias. Primero, por el Asilo San José de Torrelavega. Allí, a la semana de llegar, se echaron para atrás del compromiso de atenderme con una traqueostomía. A continuación, estuve en el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Santander, en Cueto. Allí tampoco se comprometieron a atenderme con una traqueostomía porque un enfermo de ELA con traqueostomía requiere de una atención personalizada y especializada las 24 horas del día y no cuentan con el personal suficiente para ofrecer esa atención especializada”, relata.
Espero que mi denuncia llegue a las instituciones pertinentes y sientan un poco de vergüenza por la situación de abandono que tenemos los enfermos de ELA
En su vídeo también insiste en que el trato que recibe en Valdecilla es “excelente”, tanto por el equipo médico de Neumología, como por el resto de facultativos que lo tratan y el personal de enfermería, auxiliares de enfermería o celadores, a los que califica de “muy profesionales” y “encantadores”, lo que no impide que exija un trato digno por parte de la Administración sanitaria ante la “odisea” que le está tocando sufrir.
“También han intentado trasladarme al Hospital Santa Clotilde, pero allí tampoco les debe de hacer mucha gracia que vaya, siendo como es un hospital para crónicos. Lamentablemente, debo de ser una carga muy pesada para su sistema de trabajo, porque alegan que no tienen personal para mis necesidades. Me hacen sentir como un trasto viejo que nadie quiere”. “Espero que mi denuncia llegue a las instituciones pertinentes y sientan un poco de vergüenza por la situación de abandono que tenemos los enfermos de ELA”, concluye.
El pasado verano, el Gobierno de Cantabria del PRC-PSOE en funciones, antes del traspaso de poderes al Partido Popular y la investidura definitiva de la nueva presidenta autonómica, María José Sáenz de Buruaga (PP), anunció que el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Cueto acogería una nueva unidad para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con capacidad para cuatro o cinco personas y que iba a ser “la primera instalación de este tipo en centros residenciales de la comunidad autónoma” orientada para pacientes con ELA o con enfermedades neurodegenerativas que, sin necesitar ingreso hospitalario, requirieran de una atención especializada.
El propio Joaquín Mendoza hizo uso de estas instalaciones del CAD de Cueto antes de su operación, cuando su estado de salud no era tan grave, y según confirmó el Ejecutivo autonómico el pasado mes de junio, el proyecto para esta nueva unidad de pacientes con ELA se encontraba en fase de redacción para que las obras de rehabilitación comenzaran antes de que finalice este año 2023, una iniciativa que tras el cambio de Gobierno en Cantabria ha quedado paralizado y sin fecha para su puesta en marcha.
“El proyecto para esta unidad de enfermos de ELA en Cueto ha quedado en nada después de las elecciones”, lamenta en conversación con elDiario.es la esposa de Joaquín Mendoza. Isabel Cerro, de 62 años, viaja todos los días hasta Santander para pasar el mayor tiempo posible junto a su marido y ofrecerle la atención que necesita como consecuencia de su enfermedad. “La Administración no se hace cargo y siguen buscando un lugar donde mandarnos. Nadie nos quiere atender”, lamenta.
A preguntas de este periódico, la Consejería de Inclusión Social de Cantabria admite que el proyecto del CAD de Cueto “no sigue adelante como se anunció porque no había nada en marcha” y desde el departamento que dirige Begoña Gómez del Río (PP) señalan que trabajan de cara al futuro en una unidad específica para pacientes de ELA o enfermos con necesidades de atención especializada pero “en un lugar adecuado y con todas las garantías”, sin concretar fechas ni dar más detalles del proyecto.
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