Hace días que “nadie duerme” en casa de los Ramos Rodrigo. Pero sus integrantes se levantan “con el miedo” de un mal sueño que dura todo el día. Víctor, el menor de esta familia de Dos Hermanas (Sevilla), es un niño de 13 años, hiperactivo y con autismo severo que “demanda mucha actividad física, pero en estos momentos ”no se la podemos dar“, como lamenta Antonio, su padre, en conversación con este periódico. El motivo es que ”corre peligro su integridad física“, pues desde hace unas semanas, cada vez que sale a la calle se lanza contra los coches o se tumba en mitad del asfalto sin reparar en el tráfico ni en el riesgo que puede entrañar.
La situación, que lleva siendo difícil desde que le diagnosticaron el TEA a los tres años, “ha ido empeorando” a partir de los 11, hasta que en las últimas semanas ha alcanzado un punto en el que “no hay calificativo para lo que estamos viviendo”, según explica el padre con la pena y el cansancio anclados en la voz. “Pesa 96 kilos y tiene una fuerza descomunal, es imposible manejarlo”, explica haciendo alusión a los vídeos que ha difundido en sus redes sociales para visibilizar el día a día al que se tienen que enfrentar cuando intentan salir de casa. En las imágenes, se ve al menor sentado en mitad de la carretera y a varias personas tratando de incorporarlo, e incluso a patrullas de la Policía Local y a una ambulancia de Emergencias Sanitarias.
“Tenemos que tirar de los vecinos y de los municipales para que nos ayuden a levantarlo y también del 061 porque se le acelera demasiado el corazón y le puede dar un ataque”, cuenta Antonio. “Sacarlo no es bueno, pero si no lo sacamos es peor”, manifiesta este padre, que reconoce estar junto a su mujer “física y mentalmente agotados”. Con todo, la familia está “sacando fuerza sin tenerla” para tratar de conseguir la única solución que entienden puede evitar “una desgracia”: una plaza en un centro con servicio de residencia donde trabajar sus problemas de conducta, alimentación y desarrollar actividades físicas en un entorno seguro durante toda la jornada.
En la actualidad, este joven con TEA acude por las mañanas al centro de día Ciudad San Juan de Dios en Alcalá de Guadaíra, que también cuenta con residencia. El padre asegura que ese es el único momento en el que “Víctor está bien” porque lo demás - tanto el trayecto, como las tardes y las noches en su piso de Dos Hermanas - se han convertido en “un infierno”. “Hemos estado a punto de salirnos de la carretera en varias ocasiones porque bracea, pega patadas y nos da miedo tener un accidente de tráfico y ya ninguno dormimos ni descansamos nada”, continúa Antonio antes de reconocer que la familia está “destrozada”.
Más allá del desgaste físico, lo más duro para estos padres y su hermano de 16 años (que tiene que irse a casa de los abuelos para poder sacar adelante sus estudios) es ver a Víctor sufrir y “exponer” su vida al peligro. “En casa por lo menos no hay el mismo riesgo que en la calle, pero es muy triste verlo hacerse daño porque quiere salir”, se aqueja el padre. Ante la “desesperación”, Antonio y Julia han acudido al Ayuntamiento del municipio sevillano, que les ha ofrecido asesoramiento, así como facilidades para organizar una gala benéfica en la que recaudar fondos para Víctor.
Si bien Antonio reconoce que “económicamente es inviable” lidiar con el trastorno de su hijo con los 380 euros de ayuda que reciben por tener el grado más elevado de dependencia (el padre tuvo que dejar de trabajar hace años para dedicarse a Víctor), lo que urge a esta familia, según transmiten sus padres, es que el menor ingrese en un centro especializado para gravemente afectados, que dé servicio “los 365 días del año” y pueda atender las necesidades de este menor durante toda la jornada. Por el momento, Antonio y Julia han solicitado plaza en la residencia de Ciudad San Juan de Dios, pero dicen que su hijo está el quinto en la lista de espera para el curso que viene. En cualquier caso, los padres no se limitan a este centro (cuya residencia RGA Discapacidad Intelectual cuenta con 80 plazas concertadas con la Junta de Andalucía, según datos de esta administración) y continúan buscando otro de características similares donde pueda alojarse Víctor para su total seguridad.
En este sentido, apelan al “respiro familiar” que debe garantizar la administración pública y lamentan estar “mendigando” por un recurso que consideran un “derecho más que necesario” cuando se trata de un niño que “está empezando a vivir” y su vida “corre peligro”. Preguntadas al respecto, fuentes de la Consejería de Inclusión Social explican a este medio que el menor de Dos Hermanas cuenta a día de hoy con una resolución de Grado III de dependencia y con la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, pero no puede optar a una plaza concertada en Residencias por dependencia dado que tiene menos de 16 años. De modo que hasta que Víctor no finalice la edad escolar obligatoria, “la competencia en materia de Residencia es de la Consejería de Educación”.
Por su parte, dicho departamento competente expone que el plazo de escolarización estará abierto hasta finales de marzo y, a partir de este mes, se realizará el baremo correspondiente para determinar a quiénes se conceden las plazas. Si bien afirman que la recomendación habitual suele ser que los niños que necesiten de este recurso permanezcan en el mismo entorno, apuntan que en la comunidad hay otras tres residencias concertadas para menores de 16 años con servicio de lunes a viernes, además de la citada en Alcalá de Guadaíra: una en El Campillo (Huelva), otra en Linares (Jaén) y una más en Guadix (Granada). Asimismo, sugieren a los padres de Dos Hermanas que contacten con la Delegación territorial de Sevilla para que les puedan orientar e informar sobre las opciones que tienen disponibles.
Hasta que se resuelva este procedimiento (previsto para mayo, de acuerdo con Educación), sus padres seguirán sacando fuerzas para tratar de buscar un centro “hogar” que le pueda conceder a Víctor la oportunidad de desarrollarse junto a profesionales capaces de brindarle las herramientas que necesita para mejorar su calidad de vida.
Por eso ahora los lectores y lectoras de elDiario.es, si deciden convertirse en socios/as desde este enlace, aportan un 25% de su apoyo a la edición andaluza. Y si ya eres socio de elDiario, también puedes añadir a tu cuota una cantidad extra destinada íntegramente a nuestra redacción de Andalucía.
Así que si quieres apoyar nuestra labor, hazte socio/socia y haz una aportación extra para nuestra cabecera.