En España, hasta dos millones de mujeres pueden sufrir endometriosis. La Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud fue aprobada en 2013 en España, sin embargo, ocho años después está lejos de cumplirse. Las asociaciones de afectadas denuncian que no se siguen algunas de las pautas recogidas en esta guía. Según datos del Ministerio de Sanidad, el diagnóstico se demora de media entre siete y ocho años.
La endometriosis es una enfermedad benigna que afecta a las mujeres en su edad reproductiva, cuando el endometrio, que es el tejido que recubre el útero por dentro, crece incluso fuera del mismo. Frecuentemente, se localiza en las trompas de falopio, ovarios y tejido peritoneal que recubre la cavidad abdominal, aunque también puede localizarse en la vejiga, el intestino, o incluso en la pared abdominal. La doctora Carmen Navas, ginecóloga en Vithas Granada, explica que su causa es desconocida, lo que dificulta su prevención y a veces también su adecuado diagnóstico y tratamiento.
“Estamos considerándola como una enfermedad menos importante de lo que realmente es para una mujer joven”, apunta la doctora Alicia Hernández, coordinadora de la Unidad de Endometriosis y Ginecología Oncológica de La Paz, pionera en España. “Es benigna, pero que afecte tanto a su fertilidad y a su vida, no hay otra, es única. Esa es la tristeza. Es benigna, pero el dolor merma tu vida totalmente”.
Las asociaciones de mujeres con endometriosis estiman que la cifra de afectadas supera los dos millones. “La culpa no es de los profesionales”, asegura Ana Ferrer, secretaria de ADAEC (Asociación de Afectadas por Endometriosis) y diagnosticada con la enfermedad hace más de 20 años. “En calidad de personal la unidad de Málaga no puede ser mejor, pero la calidad de los medios es totalmente deficiente”. Esta percepción es compartida por todas las mujeres contactadas por elDiario.es, para las que conseguir el diagnóstico y ser derivadas a una de las tres unidades de referencia en España, en caso de haberlo conseguido, ha supuesto una auténtica batalla.
Muchas mujeres aceptan como normal que la regla duela, una idea socialmente extendida, aunque lo haga mucho y de manera inhabilitante, apunta Francisco Carmona, jefe de Ginecología del Hospital Clínico de Barcelona.
Además, advierte de que parte de la responsabilidad recae en algunos médicos de familia que “les hacen entender que el dolor es normal y que la culpa de alguna manera es de ellas por ser flojas”. Aunque en otras ocasiones el problema se da al llegar al especialista, “que o bien no indica las actuaciones adecuadas o bien no interpreta de manera adecuada la exploración que en el protocolo sí aparece bien indicada”. Solucionar este problema es de vital importancia, dado que con una detección precoz las mujeres no suelen superar un grado dos de la enfermedad, compatible con el desarrollo de una vida normal.
Estamos considerándola como una enfermedad menos importante de lo que realmente es para una mujer joven
Habitualmente se afirma que la endometriosis afecta al 10% de las mujeres. Un informe publicado por el Gobierno en 2020 tras llevar a cabo una revisión de la evidencia científica recopilada hasta el momento, estimaba que las afectadas estaban entre el 2 y el 8%. No obstante, ese informe insistía en que “la complejidad clínica de la endometriosis y las todavía limitaciones actuales para diagnosticarla pueden asociarse con una infraestimación de la incidencia y prevalencia diagnosticada”.
La Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud fue aprobada en 2013. Las asociaciones de afectadas denuncian que no se siguen algunas de las pautas recogidas en esta guía. El itinerario de atención establece que ante cualquier sospecha de padecer endometriosis, la mujer que acude a consulta primaria debe ser derivada a la atención especializada, es decir, a la consulta de ginecología.
Es allí donde se debe realizar la exploración y las pruebas diagnósticas para determinar si la sospecha se confirma o no y concretar si se trata de un caso mínimo, leve o moderado. En este supuesto la paciente pasa a un plan de cuidados coordinado por la atención primaria.
La derivación, complicada
Si se plantean dudas o se necesitan más pruebas para establecer el grado de la enfermedad, se debe derivar a una consulta especializada en endometriosis. “No acabamos de ver que se estén cumpliendo las pautas de derivaciones” alega Lorena Martínez, presidenta de EndoCatalunya. El protocolo deja abierta la posibilidad de que algunas Comunidades Autónomas cuenten con una Unidad Especializada para atender a los casos de mayor gravedad, aunque solo Cataluña, Madrid y Andalucía cuentan con ellas oficialmente.
No acabamos de ver que se estén cumpliendo las pautas de derivaciones
Esto se traduce en una complicación añadida. Por un lado, porque en muchas ocasiones las derivaciones entre comunidades son rechazadas, según apuntan desde ADAEC y por el otro, porque supone largos desplazamientos para las pacientes. Este punto es uno de los que más preocupa a las asociaciones de afectadas por endometriosis, que denuncian que la asistencia que recibe cada mujer se ve condicionada por su lugar de residencia.
La Unidad de La Paz en Madrid cuenta con un alto porcentaje de derivación, según cuenta la doctora Alicia Hernández en una conversación telefónica a elDiario.es. Esta unidad atiende a más de mil mujeres al mes, pero la doctora coincide en que es necesaria una “mayor facilidad y fluidez para derivar entre comunidades a los centros de referencia que se consideren”. Sin embargo, los medios son limitados: “Estamos muy justos de personal, trabajamos los sábados, hacemos talleres con las asociaciones de pacientes”.
Por ello, expresa la necesidad de que unidades como la de La Paz sean reconocidas como Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR), para poder garantizar esta atención especializada. “Indirectamente funcionamos como tal, pero los medios no son los mismos a pesar de contar con el apoyo del hospital, la consejería y el ministerio”, afirma. Los CSUR suelen estar destinados a enfermedades raras y la endometriosis tiene una alta incidencia, pero debido a su complejidad los casos de endometriosis severa requieren de unidades de referencia.
La consulta multidisciplinar
No obstante, esta no es la única carencia que tiene la Guía de 2013. Tanto el doctor Francisco Carmona, como la doctora Alicia Hernández de La Paz, coinciden en que el protocolo está bien como base, mas queda un amplio margen de mejora. “La enfermedad en diez años no cambia tantísimo”, apunta la doctora Hernández, no obstante, “sí lo han hecho los tratamientos quirúrgicos y médicos para tratarla, así como los tratamientos de fertilidad”.
El doctor Carmona confirma que se ha trabajado en una actualización del protocolo que aún no ha sido publicada. No obstante, incide en la importancia de paliar las deficiencias del sistema, como “la falta implementación, la necesidad de que se creen más unidades de referencia y también de que se difunda este protocolo entre los médicos que se deben encargar de llevarlo a la práctica”.
De hecho, Alicia Hernández considera que el problema recae en que la Guía de 2013 se centró demasiado en los equipos multidisciplinares, necesarios para las intervenciones quirúrgicas que la endometriosis severa requiere. Pero que ahora es necesario incorporar el concepto de la consulta multidisciplinar, para que la atención del equipo de ginecología se dé en colaboración con la unidad de reproducción, la del dolor y la de psicología.
Un grado severo de la enfermedad puede condicionar completamente la vida de esa mujer, desde pasar varios días en cama por los fuertes dolores, lo que implica absentismo laboral y escolar, pero también no poder mantener relaciones sexuales o tener problemas de infertilidad. Por ello la doctora remarca la importancia de que “estos tratamientos tan costosos tanto a nivel de dolor como de fertilidad estén al alcance de cualquier mujer en la sanidad pública, sea de la ciudad que sea y con cualquiera que sea su situación personal”. Algo que parece no estar cumpliéndose, dado que desde las asociaciones de pacientes denuncian que muchas se ven obligadas a costear la atención psicológica, la fisioterapia de suelo pélvico o una nutricionista a título particular, en caso de poder permitírselo.
La regla no duele
Además, hay un aspecto en el que profesionales de la salud y pacientes coinciden: la necesidad de dar a conocer sus síntomas con el objetivo de que tanto adolescentes como mujeres sepan identificar las señales de que puede haber un problema. Desde la Unidad de la Paz insisten en que “se necesita la concienciación de que el dolor de regla y un sangrado excesivos no necesariamente indican que se tiene la enfermedad, pero existe un riesgo de desarrollarla y los síntomas que nos hagan sospechar la enfermedad hay que tratarlos a tiempo”. Varias asociaciones agrupadas en EndoSpain defienden que para conseguirlo es imprescindible que los gobiernos autonómicos, sobre los que recaen las competencias en materia de Sanidad, trabajen en campañas de promoción en la calle y en las aulas.
En este sentido, el pasado 10 de noviembre, la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado llegó a un acuerdo para que, en colaboración con las CCAA y las asociaciones de afectadas, se promuevan “campañas de visibilización, concienciación e información”. Los grupos también se comprometieron a promover la puesta en marcha de “unidades especializadas multidisciplinares para el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis” así como un plan de formación e información para los profesionales de la salud.
“La regla no duele, molesta, es incómoda, pero no incapacita”, suspira Ana Ferrer, que aunque quiere confiar en que este compromiso público suponga una mejora en la atención de la enfermedad, insiste en que la realidad que enfrentan día tras día es, de momento, muy diferente.