La década de 'La Cuadri del Hospi' por humanizar el cáncer infantil: “El pudor a hablarlo hace que nos sintamos solos”

Iker sale de la clase de Matemática con Jonan, su nuevo profesor. Durante las dos horas que han estado en el piso de arriba del centro de 'La cuadro del hospi', a un lado del Hospital de Cruces, ha estudiado lo que sus compañeros realizan en el instituto. Lo hace mientras espera a la consulta de Oncología. “Dos horas con un profesor se hace pesado”, bromea tras la mascarilla en lo que llegan sus padres a por él para ir al hospital. Es el primer día de Jonan como profesor en el programa de apoyo domiciliario a alumnos y alumnas que por prescripción facultativa no pueden acudir a los centros escolares. “Es un tipo de enseñanza más personalizada. Mi hermana también trabaja en esto, me habló muy bien del trabajo y decidí apuntarme. Suelo enseñar a niños de Primaria y Secundaria. A veces en sus casas y otras aquí”, reconoce haciendo referencia al espacio creado por 'La Cuadri del Hospi', una asociación de padres y madres de niños que padecen o han padecido un proceso oncológico en la Unidad de Oncología Infantil del Hospital de Cruces.

En el centro, los menores juegan, aprenden y se relacionan entre ellos. Se trata de una sala creada para que esperen mientras pasan a las consultas, en la que tienen la posibilidad de desayunar. “La decoramos varias veces al año, al igual que decoramos las salas y habitaciones del hospital para hacerlo todo más ameno y divertido para ellos. Antes de crear esta sala, los menores y sus padres esperaban en la calle, con frío, calor, lluvia o lo que fuera, porque al estar inmunodeprimidos no pueden entrar en los bares o cafeterías. Aquí pueden estar tranquilos el tiempo que quieran. Muchos, como Iker, aprovechan para estudiar, otros simplemente juegan y se entretienen”, detalla Débora, una de las trabajadoras que lleva algo más de dos años en 'La cuadri'.

Víctor es uno de los usuarios desde que detectaron un cáncer a su hija, con solo 10 años, y su mundo se paró. “Cuando te pasa algo así, sientes que la vida te está llevando al límite. Recuerdo la consulta en la que nos dieron el diagnóstico, hace dos años. Tuve que salir de la consulta, vomité, lloré y volví a entrar como si nada. No podía permitirme que ella me viera mal”, confiesa al mismo tiempo que la niña, que ahora tiene 12 años, lo mira mientras pinta. “Estamos saliendo de esto poco a poco y no podemos agradecer todo el apoyo que nos ha dado 'La Cuadri del Hospi', hemos conocido a mucha gente en nuestra misma situación, nos han recomendado muchas cosas, nos han ayudado de verdad, porque es una realidad que desconoces hasta que te pasa a ti o a alguno de los tuyos. Mi hija me ha demostrado que es una guerrera, que es fuerte y que va a salir de esta”, confía mientras sus ojos brillan.

Han pasado diez años desde que cinco familias se unieron para crear 'La Cuadri del Hospi' después de que sus cinco hijos coincidieran en la misma planta de Oncología Infantil. “Nunca es fácil vivir algo así, pero el hecho de que los cinco estuvieran juntos nos permitió y ver cómo vivían el cáncer. Un sábado en el hospital decidimos que unos padres trajeran una tortilla, otros un queso y otros un vino. De repente se creó algo mágico y empezamos a vivir el cáncer de manera diferente. Creamos una relación entre nosotros que hizo que decidiéramos no vernos solo en los funerales o en las despedidas de nuestros hijos, sino un día cualquiera para charlar. Sin darnos cuenta habíamos creado 'La Cuadri del Hospi'”, recuerda Susana, una de esas madres.

Una vez crearon la relación, pasaron a la acción y decidieron intentar cambiar todo lo que para ellos no era correcto. Empezaron a recaudar fondos para la investigación, pero también para crear ese espacio en el que esperar a las consultas o la posibilidad de ofrecer Fisioterapia a los menores una vez que el servicio de Fisioterapia de la Seguridad Social termina. Pequeños gestos que para ellos marcaban una gran diferencia.

Nuestros hijos no están malitos, ni pochillos, tienen cáncer. En el momento en el que te dicen que tiene cáncer vives desde el límite de perderle

Los años fueron pasando y el tratamiento de tres de los menores funcionó, pero de los otros dos restantes no y fallecieron. “Cuando unos padres tienen que despedir a su hijo, en 'La cuadri' no nos olvidamos de ellos. Los seguimos invitando a eventos y les hacemos ver que pueden seguir hablando de sus hijos, que de una manera u otra siguen aquí”, reconoce Susana.

Para ellos, la visibilidad, humanización y socialización del cáncer infantil son unas de las cuestiones más importantes. “Es importante hablar del cáncer. Nuestros hijos no están malitos, ni pochillos, tienen cáncer. En el momento en el que te dicen que tiene cáncer vives desde el límite de perderle. Sabes que estás de barro hasta arriba y que se la está jugando. Por eso es importante educar en los colegios y que se hable a los niños del cáncer para si les pasa alguna vez ya sepan qué es. O si alguna vez alguien de clase falta por tener cáncer que sepan cómo tratarle”, detalla.

“Nosotros hablamos del cáncer de forma natural porque es un proceso que hemos vivido como ellos lo viven. Hay personas que tienen pudor a hacer daño y temen preguntar, sobre todo cuando los niños han fallecido, pero siempre se debe preguntar y seguir hablando de ellos, luego nosotros veremos si nos apetece o no contestar, pero debemos estar al lado de la familia de menor con cáncer, porque a veces esa prudencia hace que te sientas muy solo al igual que también lo hacen las miradas de lástima o condescendencia porque mi hijo tiene cáncer, y claro, pobrecito, sí, pero sigue siendo el que era. O pregunta a sus hermanos a sus amigos, que te hablan con toda la naturalidad de lo que les ha pasado”, indica Susana.

De los cinco chicos de 'La Cuadri del Hospi', vivieron dos, Kepa y Alex. El primero, con un diagnóstico a los dos años, consiguió superar la leucémia y ahora es un adolescente. El segundo, Alex, a sus 18 años está vivo gracias a conseguir la última plaza del país para un estudio experimental con el que le hicieron dos transplantes de médula. No obstante, Julen, Gonzalo y Ekaitz fallecieron. El diagnóstico de Julen fue tan rápido que a sus padres les dijeron que viviesen como si su hijo al día siguiente ya no existiera. En el caso de Gonzalo, recibió el diagnóstico de adolestente y vivió un proceso similiar al de Ekaitz, el hijo de Susana. “En el caso de Ekaitz, todo iba a ser muy fácil, pero se torció. Tuvo dos recaídas y el transplante de médula que le hicieron parecía que iba bien, pero luego no. Cuando en Madrid le dijeron que no podían curarle él mismo decidió volver a Cruces. Tuvimos que acompañar a nuestro hijo adolescente a morir”, confiesa. Años más tarde nació Araitz, la pequeña de la 'La Cuadri del Hospi', la hermana de Ekaitz que ha tenido que aprender a vivir sin su hermano. “Es un tipo de duelo diferente, porque ha tenido un hermano y es consciente de ello aunque no haya vivido con él”, reconoce.

'La Cuadri del Hospi', además de los encuentros entre las familias con menores que padecen o han padecido cáncer, celebran un evento cada dos años en pueblos de Bizkaia. Siempre en un pueblo diferente, porque su objetivo es que el mayor número de personas conozca esta realidad y que se hable de ella más allá de los días específicos para ello en el calendario. De esta manera, a través de las donaciones de las personas y las administraciones, contribuyen a proyectos de investigación del IIS BioCruces, trabajan en un refuerzo de la Unidad de Paliativos del Hospital de Cruces y financian un equipo interdisciplinar del Centro de Rehabilitación del Hospital Aita Menni que ayuda a la vuelta a la normalidad de aquellos que lo necesiten.

“'La Cuadri del Hospi' queremos cambiar este mundo con estas guerras que nos ha tocado batallar, queremos ayudar a que se puedan llevar a cabo investigaciones sobre el cáncer infantil paradas por falta de presupuesto. Queremos que los porcentajes cambien, no queremos más 5 a 2. Queremos ayudar a otros guerreros y guerreras para que sus historias tengan más finales felices”, concluyen.