La presidenta de la Federación de Daño Cerebral: “Falta una estrategia nacional que evite la desigual cobertura territorial”

Ana Cabellos acaba de asumir el cargo de presidenta de la federación nacional. De padres catalanes, nació en Asturias, aunque gran parte de su vida personal y profesional se ha desarrollado en Castilla-La Mancha. Llegó a Puertollano con cuatro años y viven en Toledo desde hace décadas. “En realidad soy manchega por los cuatro costados”, bromea.

Su relación con las patologías vinculadas con el daño cerebral arrancó en el año 2001 tras el accidente de tráfico de un familiar. Fue una de las impulsoras de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE Castilla-La Mancha) y en 2016 asumió la Presidencia regional de la entidad.  

Esta licenciada en Psicología se especializó en tareas relacionadas con la dependencia o la discapacidad y lleva más de 30 años trabajando con colectivos de personas con especiales dificultades: población reclusa, menores en riesgo…

Ahora, y tras ostentar la Vicepresidencia, acaba de ser nombrada presidenta de FEDACE, la Federación Española de Daño Cerebral que agrupa a 48 entidades de familias y personas con esta discapacidad, que representan en conjunto a más de 11.500 personas.

Apostará por la “continuidad” en la gestión e incidirá en “objetivos prioritarios” para el colectivo. El más urgente pasa por conseguir la puesta en marcha del llamado ‘Código DCA al alta hospitalaria’. Una herramienta que permitirá datos ciertos sobre la prevalencia del Daño Cerebral Adquirido en la población española y garantizar la continuidad asistencial, la recuperación funcional y la participación social de estas personas.

El objetivo prioritario es poner en marcha el Código DCA al alta hospitalaria porque solo nos centramos en las causas, cuando en realidad deberían tenerse en cuenta las consecuencias de un ictus

Y es que el Defensor del Pueblo ya aplaudió en 2005 la reivindicación de FEDACE, pero 18 años después sigue sin estar en marcha.

Por eso, dice Cabellos, gran parte de las personas que sufren un ictus, un traumatismo craneoencefálico, una anoxia, epilepsias o un tumor cerebral- causas frecuentes del DCA- no tienen posibilidades de seguimiento o rehabilitación, pautados médicamente, una vez que son dadas de alta. A estas causas hay que sumar otras más recientes, señala, “derivadas del consumo de tóxicos o relacionadas con la COVID persistente”. Un caso, este último, distinto a los demás, matiza.

“Es imposible saber de cuántas personas estamos hablando y así es muy difícil prever qué recursos necesitan estas personas porque solo nos centramos en las causas, cuando en realidad deberían tenerse en cuenta las consecuencias de un ictus, por ejemplo”.

La entidad mantiene conversaciones con la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. “Se ha publicado que habrá un Código DCA al alta hospitalaria asociado al Plan Nacional de Bienestar Saludable”. Eso, dice, “nos da esperanzas”. No hay precedentes en España aunque “servirá la experiencia de algunas comunidades autónomas”.

El ‘código’, dice la presidenta de entidad, está en ‘capilla’, pero “hay que crear un grupo de trabajo y mientras estamos recopilando buenas prácticas”, aunque reconoce que “vienen malas fechas”, debido a la celebración de elecciones este año.

El 10% de las discapacidades en España y el 90% de los casos con dependencia

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) -también llamado Daño Cerebral Sobrevenido (DCS), es una discapacidad desconocida para una gran parte de la población, a pesar de que supone el 10% del total de personas con discapacidad que hay en España.

Además, la mayor parte de ellas (el 90%) sufren dependencia debido a las graves consecuencias y secuelas. Desde lo puramente físico, pasando a dificultades de comunicación, cognitivas, emocionales y conductuales. Y pueden sufrir una o varias a la vez.

Los últimos datos indican que hay medio millón de personas en España con DCA -unos 20.000 en Castilla-La Mancha- aunque no se trata de datos contrastados. “Cuesta mucho encontrarlos, hay que escarbar. El Código al alta hospitalaria nos ayudaría no solo saber cuántos somos, sino cuáles son las secuelas y qué recursos hacen falta”. Y es que los afectados “son cada vez más jóvenes y también hay muchos niños”, advierte.

Nos llegan personas que tienen COVID persistente. Nos dicen que no son los de antes, que no se acuerdan de las cosas o que no rinden igual en el trabajo. Son síntomas de daño cerebral, de libro

La pandemia puede parecer algo ya lejano, pero hasta esta asociación están llegando también personas que tienen COVID persistente. “Nos dicen que no son los de antes, que no se acuerdan de las cosas, que tienen problemas para relacionar una cosa con otra o que no rinden igual en el trabajo. Son síntomas de daño cerebral, de libro”, comenta.

ADACE Castilla-La Mancha atiende a personas con daño cerebral sobrevenido como consecuencia directa de la COVID-19 o del síndrome Post-UCI. En la mayor parte de los casos presentan alteraciones físicas, cognitivas y emocionales profundas y duradera y su impacto provoca secuelas incompatibles con una vida social, familiar y laboral adecuadas. “Estamos bastante satisfechos con los resultados de la rehabilitación”.

Hay tres centros de trabajo en esta comunidad autónoma y colaboran desde 2021 con la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha en Albacete en estudios realizados con estas personas.

“La Administración debe entender que si no pone recursos, tendrá un problema”

En paralelo y ya en el ámbito nacional, otro de los objetivos pasa por conseguir que se diseñe una Estrategia Nacional sobre el Daño Cerebral Adquirido. “Es bastante necesaria porque una vez que las personas afectadas salen del hospital tienen una desigual cobertura según la comunidad autónoma que sea”.

Es una de las discapacidades emergentes, cada vez hay más casos. La Administración debe entender que, o empieza a poner recursos a disposición de la sociedad o tendrá un problema

Ana Cabellos alude a los estudios científicos que ponen el foco en la rehabilitación posterior al alta hospitalaria para paliar las posibles secuelas. “Se necesita al menos un año y hay que empezar en cuanto se tiene alta, no tres meses después”. Por eso, insiste, “necesitamos una estrategia nacional” que defina el protocolo común del que sí disponen otras patologías y que se aborde tanto desde el punto de vista sanitario como de los servicios sociales.

“Hay comunidades autónomas que ya están elaborando o ya tienen estrategias regionales como Galicia o la Comunidad Valenciana, a falta de la nacional” -no es el caso de Castilla-La Mancha-, pero para FEDACE “lo ideal es un documento nacional que marque los límites mínimos para toda España” porque “es una de las discapacidades emergentes, cada vez hay más casos. La Administración debe entender que, o empieza a poner recursos a disposición de la sociedad, o tendrá un problema”.

Ya en el ámbito de las comunidades autónomas, FEDACE pone el acento en la atención a las familias. “El problema es que estas pluri discapacidades comienzan siendo muy sanitarias pero el abordaje de la cronicidad y la atención a las familias se deja en manos de las entidades sociales o las asociaciones de familiares”.

A veces hay que hacer un duelo por la persona que se fue y aprender a convivir con una diferente. La familia necesita apoyo y hace falta formar al personal sanitario y a los trabajadores sociales

Ana Cabellos comenta que ayudar a las familias de afectados es “un reto que asumimos” pero cree que debe ser algo compartido con las administraciones públicas. “Desde el momento en que la persona entra al hospital hay que empezar a trabajar con la familia, porque el daño cerebral supone una ruptura en la vida. Si tiene suerte la persona volverá a casa y deberá adaptarse”.

En este sentido la psicóloga advierte: “Eso puede ser sencillo o no. Una de las frases más habituales que escuchamos en estas situaciones es que ‘la persona no es la misma’. A veces hay que hacer un duelo por la persona que se fue y aprender a convivir con una diferente. Y no hablemos de la gestión de la documentación, el trabajo con las mutuas… La familia necesita apoyo y es complicado que pueda darse desde los servicios primarios”. Por eso reclama formación al personal sanitario y a los trabajadores sociales. “Se trata de facilitarles el cambio a esas familias y que no sea tan duro”.

La eliminación de la tutela para personas con discapacidad implica revisar miles de sentencias. Es lento, pero los jueces lo están haciendo bien porque se están pidiendo informes a las asociaciones, aunque no sean vinculantes

En 2021 una nueva ley acabó con la tutela para las personas adultas con discapacidad y se reducen a las llamadas ‘curatelas representativas’. Se reformó la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

“Su aplicación depende de cada juez que deberá decidir qué apoyos necesitará cada persona para llevar una vida lo más normalizada posible”, explica y aclara que el hecho de recurrir a la Justicia sirve “para proteger y no, como a veces se ve, como una muestra de no querer a esa persona o de intentar quedarse con su dinero. Se trata de precisamente de ayudar a la persona proteger su patrimonio o a que tome sus decisiones de una manera normalizada”.

¿Se está aplicando por igual en toda España?, preguntamos. “Estamos ahora el proceso de revisión de todas las sentencias anteriores. Solo en Castilla-La Mancha hay que revisar más de 3.000 sentencias e incluir en ellas el tipo de apoyo para cada persona y seguramente en la Comunidad de Madrid es el doble”. Un proceso complejo y “farragoso”, reconoce Ana Cabellos, a lo que se suma que cada juez, en cada territorio, “lleva su propio ritmo”.

FEDACE cree que el proceso será “lento”, pero cree que “lo están haciendo bien” porque contempla como positivo que se estén pidiendo informes a terceros. “Me refiero a aquellos que, aunque no son vinculantes, nos puedan pedir a las asociaciones. Les van a servir porque somos las que estamos más cerca de esas personas: psicólogos, fisioterapeutas. Al margen claro de los correspondientes informes forenses”.

Los cuidados están muy institucionalizados. Hay muy pocas residencias para estas personas en España y si no tienen familia acaban en una residencia de mayores, aunque tengan 35 años. Estarán bien cuidados, pero no es su sitio

Las personas con daño cerebral adquirido no están incapacitadas de forma habitual. “No tienen la capacidad de obrar modificada. Viven con su familia, con los guardadores de hecho como se les conoce y lo hacen muy bien. Hay verdaderas heroínas que dejan su puesto de trabajo para atender a estas personas”.

La Federación aboga por cambiar el modelo de cuidados por estar demasiado institucionalizado. “Ahora Europa también está lanzando ese mensaje y hay fondos europeos que vienen en esta línea. Nosotros optamos por lo mejor para la persona y no puede ser pan para todos. El traje debe ser a medida y hay personas que pueden vivir sin salir de su entorno con los apoyos necesarios”.

Ana Cabellos plantea un pregunta: “¿Por qué vas a meter a una persona con daño cerebral en una residencia generalista? Hay muy pocas residencias para estas personas en España y si no tienen familia acaban en una residencia de mayores, aunque tengan 35 años. Estarán bien cuidados, pero no es su sitio”.

FEDACE participa, junto a otras entidades en el proyecto piloto RUMBO que estudia cómo transitar hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva, mediante la innovación social. “Está siendo muy duro porque es un proyecto muy grande y con muchas aristas, pero es la línea de trabajo para lograr que las personas con discapacidad tengan la mayor libertad posible. No son niños pequeños”.

Las dificultades en el empleo: “Solo un 13% de los que pueden, trabajan”

El proyecto ‘FEDACE Empleo: Aumento de la empleabilidad en personas con daño cerebral’ ha recibido el Premio Nacional de Discapacidad Reina Letizia de Inclusión Laboral 2023. Las personas con esta patología son difícilmente empleables. “El trabajo lo harán bien, pero debido a sus secuelas necesitan muchos apoyos”, comenta Cabellos. Solo el 13% de quienes pueden hacerlo están trabajando y la mayor parte están en entornos laborales protegidos.

FEDACE dispone de un programa que busca generar herramientas y modelos de atención al empleo, pero “se ha demostrado que lo que funciona es el 1-1. El acompañamiento es diario e individualizado. Hay que explicarlo a las empresas y quitarles el miedo porque una vez que la persona se adapta, lo da todo porque le ha costado mucho llegar hasta ahí”.

Cabellos recuerda que la nueva Ley de Empleo no incluye a las personas con daño cerebral adquirido como personas vulnerables. “Se ha quedado fuera porque no es discapacidad cognitiva, ni física, ni intelectual, ni parálisis cerebral. Tenemos que trabajar para conseguir entrar”. Lo mismo intentarán con respecto a la nueva Ley de Función Pública. 

El daño cerebral adquirido y el mundo rural

El 23% de las personas con Daño Cerebral Adquirido vive en municipios de menos de 10.000 habitantes, según la aproximación demográfica, realizada por el Observatorio Estatal de la Discapacidad (2022).

“La atención a estas personas es bastante deficitaria”, lamenta, aunque apunta que en comunidades autónomas como Castilla-La Mancha se está poniendo en marcha la atención itinerante. “Creo que la Administración es consciente de que, o se hace así, o quedan sin atender”.