Celebramos el cuarto cumpleaños de Daibel en el hospital. Justo aquel día salimos de la UCI y pasamos a planta. Ya llevaba ingresado 20 días. Era, sin duda, el ingreso más complicado desde Neonatología, pero ya habíamos perdido la cuenta de cuántos llevaba. Nos iban avisando de que nos iríamos a casa con más máquinas de las que ya teníamos. Más máquinas, más cables, más pitidos… Más desesperación. Unos días antes habíamos decidido que Daibel dejaría de ir al centro de atención temprana y que haría sus terapias en casa, pagadas de nuestro bolsillo, claro. Un bolsillo poco acaudalado porque entre Kike y yo hacíamos un solo sueldo y porque las ayudas a las que Daibel tenía derecho aún no habían llegado. Recuerda, ya tenía 4 años.
La situación se complicaba mucho. Vivíamos este ingreso como un punto de inflexión. Tenía muchas dudas de si la decisión de las terapias era la correcta y la compartí con algunos de los profesionales que le atendían. Recibí caras de póker y comentarios que me dolieron. Sentí muchísima incomprensión. Cuando la doctora que nos atendía en planta me dijo que pensaba que lo mejor para Daibel era que pasara a paliativos, aquellas caras y comentarios me dolieron aún más. Me habían hecho dudar cuando, en realidad, la cosa estaba todavía más seria de lo que yo pensaba.
Una propuesta así te deja helada. Me llegaron mil preguntas a la cabeza, pero solo conseguí hacer algunas. La doctora me explicó todo con mucho tacto y después me dejó sola, como me había pasado tantas otras veces en esos cuatro años tras una noticia bomba. Kike y yo lo hablamos, preguntamos más cosas y entendimos que era lo que nuestro hijo necesitaba. Pero había desconfianza. Después de cuatro años llenos de hospitalizaciones, urgencias, operaciones, consultas, terapias, ambulancias y otras situaciones injustas y desagradables, nuestra confianza en el sistema estaba bajo mínimos.
Además, nos habían dicho la palabra ‘paliativos’, la cual, como la mayoría de las personas, teníamos asociada al final de la vida. El miedo que se siente por que tu hijo muera es enorme. Nos habían explicado que Daibel no estaba en una fase terminal, sino que había experimentado un deterioro objetivo y que, simplemente, necesitábamos más ayuda. Lo entendimos, aunque nos llevaría un tiempo asumirlo sin miedo.
Fue difícil explicárselo a nuestros seres queridos. También se asustaron. Recuerdo que una persona me dijo “paliativos es lo que es”, refiriéndose al final de vida. Pero se equivocaba. Mi hijo estuvo más de dos años en la unidad y su estado terminal duró unas dos horas, nada más. En pocas semanas nuestra visión había cambiado por completo. La atención paliativa pediátrica en la Comunidad de Madrid corre a cargo de un equipo interdisciplinar comprometidísimo que nada tiene que ver con lo que habíamos recibido hasta el momento. Fuimos atendidos por la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
Entrar en paliativos pediátricos nos arregló la vida. Recibimos la ayuda que necesitábamos, todos, y en el momento en el que hiciera falta. La unidad nos dio la oportunidad de tener una vida familiar ordenada, sin estar constantemente entrando y saliendo del hospital. Además de las visitas en casa, contábamos con un teléfono disponible las 24 horas para consultar cualquier cuestión, no solo temas urgentes, sino cualquier duda respecto a un medicamento o una repentina erupción de la piel, por ejemplo.
Esto aporta seguridad. Una tranquilidad enorme de que el niño está siendo atendido como se merece. Si pasa cualquier cosa, tienes un equipo en el que apoyarte. La familia no toma decisiones por su cuenta, como nos había pasado a nosotros en infinidad de ocasiones. En una unidad de atención paliativa pediátrica, las decisiones tampoco las toman los profesionales por su cuenta. Se toman en equipo y una parte del mismo es la familia. Todas las consideraciones de las madres, los padres o familiares a cargo del niño o niña son muy tenidas en cuenta. Son quienes pasan 24 horas con los menores, quienes les conocen bien. La información que trasladan a los sanitarios es fundamental para atender a un niño que, en muchas ocasiones, no puede expresarse. Era nuestro caso.
Una red de cuidados
Cuando digo que entrar en paliativos nos arregló la vida, la gente se asombra. Como, por lo general, tenemos esa percepción de final de vida, parece que vas a pasar la peor fase, en la que vas a ver cómo tu hijo, lo que más quieres, muere. En parte es así, pero en nuestra unidad se trabaja para aportar la mayor calidad de vida posible al menor y su familia. Con nosotros lo consiguieron, desde luego.
Más allá de la reducción de visitas al hospital, que ya era mucho, de pronto, teníamos más tiempo para estar en familia y atender cosas importantes, además de los cuidados de Daibel. Aunque seguíamos llegando agotados al final del día, porque era una vida muy estresante, por el camino nos había dado tiempo a atendernos a nosotros mismos y no solo a Daibel. Nuestra salud mejoró. Kike dejó de fumar, sacamos tiempo para ir al médico a atender cosas que nunca llegaban y comenzamos a alimentarnos mejor. También conseguimos rescatar espacios para nuestras aficiones y para relacionarnos como familia desde otro lugar, sin tanta urgencia.
Esto fue posible gracias a que se tejió una red de cuidados en la que los profesionales eran necesarios. Al estar todas las necesidades de la familia bien atendidas, podíamos abarcar otros aspectos fundamentales de nuestra vida que repercutían en el bienestar de todos.
Aun así, la conciliación de familias en las que hay un miembro con discapacidad es muy complicada. Si además está en paliativos, la vulnerabilidad y las dificultades son mayores. En la mayoría de las familias son las mujeres quienes asumen la mayor parte de los cuidados. En nuestro caso, realizamos un reparto milimétrico de tareas y cuidados que nos permitía trabajar a los dos, pero suponiendo una reducción grande de los ingresos de la familia, ya que ninguno llegaba a hacer una jornada completa.
Si la situación se complicaba, por una cirugía o un empeoramiento, la que se acogía a la prestación por cuidado de menor con cáncer o enfermedad grave era yo, que trabajaba por cuenta ajena. Así, Kike podía mantener su empresa. Cuando Daibel murió, también perdí el trabajo. Mi finiquito fue ridículo a causa de la reducción de jornada por la prestación.
Esta ayuda por cuidado de menores enfermos es un gran pilar para el sostén económico de las familias. Pero, como pasa siempre en estos casos, las gestiones son complicadas y, además, solo pueden acogerse a ella las unidades familiares en las que hay menores de 23 años. Hasta hace unos meses eran 18 años, y las familias con mayores de edad cuentan que las trabas burocráticas son más complejas aún.
Hacíamos malabares para conciliar. Siempre estaba uno de los dos con Daibel. Nos relevábamos entre nosotros, pero no con otros familiares, ya que los cuidados del niño eran muy complejos. Debíamos saber usar muchas máquinas, gestionábamos material sanitario muy específico y teníamos un horario muy estricto de comidas y medicación. Esto hacía que nuestra vida se redujera, básicamente, a atender a Daibel, trabajar y pasar tiempo en familia en casa. A muchas personas de nuestro entorno les resultaba insuficiente, pero puedo asegurar que nosotros vivíamos una vida plena, en la que el amor de la familia hacía que la situación fuera sostenible.
Nos sorprendía mucho una pregunta que recibíamos con bastante frecuencia, que era con quién se quedaba el niño mientras yo trabajaba. Está todo mal en esa cuestión. En primer lugar, se asume que es la madre quien debe responsabilizarse de los cuidados de un hijo enfermo. Y en segundo, no se reconocía la capacidad de su padre para atenderle debidamente.
Atención 24 horas
La atención paliativa pediátrica que recibimos es integral. Eso significa que nos atendía un equipo interdisciplinar, con pediatras de diferentes especialidades y personal de enfermería muy cualificado. La unidad del Niño Jesús cuenta, además, con servicio psicológico, tanto para los menores como para sus familias, y ayuda de trabajadores sociales.
Contábamos con una atención telefónica 24 horas al día y 365 días al año y visitas periódicas del personal sanitario y de urgencia, si era necesario. La atención psicosocial es a demanda, el equipo se adapta a las necesidades de cada familia. De hecho, nosotros, más de dos años después de la muerte de Daibel, aún contamos con esa ayuda. Recibo seguimiento por el duelo por parte de Noelia, mi psicóloga de la unidad. Y si en algún momento necesito alguna ayuda de los profesionales de trabajo social, sé que puedo llamarles y me atenderán.
Esta atención psicosocial, absolutamente fundamental en un servicio de atención paliativa pediátrica, no está cubierta por el Estado. La posibilidad de recibir estos servicios proviene de fondos privados, en nuestro caso de la Fundación PORQUEVIVEN, una entidad clave para el buen funcionamiento de la unidad. Debemos tender, como sociedad, a que la atención paliativa sea integral y pública. Mientras tanto, no podremos decir que nuestro compromiso está con los más vulnerables.
Quienes vivimos en Madrid o Barcelona, por ejemplo, contamos con unidades de atención integral. Pero no es así en toda España. Hay provincias en las que la atención es absolutamente inexistente, otras en las que los profesionales trabajan en condiciones muy precarias, pero cuidan de los niños y las familias excediéndose de sus funciones porque son conscientes de su vulnerabilidad. El día que el sistema acabe con su compromiso y vocación, esas familias se verán solas.
Se calcula que se atiende a menos del 20% de los menores que requieren atención paliativa pediátrica, por lo que la sociedad está muy lejos de ofrecer unos mínimos razonables. Los paliativos pediátricos son para niños que tienen una enfermedad incurable que hace que su vida peligre. Mi hijo nació ya en esa situación, pero no fue hasta los 4 años que recibió la atención que necesitaba.
Por lo general, el agradecimiento que sentimos las familias que somos atendidas por una unidad integral de atención paliativa pediátrica es enorme. Gracias a este servicio y sus profesionales, vemos que nuestros hijos pueden tener una vida digna y que podemos acompañarles en este proceso desde el amor y no desde la pura ansiedad.
Aquella desconfianza inicial en la atención paliativa había desaparecido por completo, tras más de dos años en los que nos habían hecho sentir parte del equipo. Cuando el médico me dijo que Daibel se había puesto muy malo y que podría morir, le entregué toda la confianza que habíamos construido juntos durante meses y me dejé guiar por él.
Daibel murió en enero de 2020, en la planta de paliativos. Recibimos un acompañamiento brillante y pudimos despedirnos de él tal y como deseábamos. Esto hace que pueda recordar la muerte de mi hijo con sensación de paz. Me siento muy afortunada por ello. No habría sido posible sin la atención paliativa pediátrica.