14 años conviviendo con una persona con alzhéimer: “Primero notas muchos despistes y sabes que algo no va bien”

Georgina Marín Hernández, una mujer de 90 años que nació en Maluenda, tiene alzhéimer desde hace catorce años. Ya no se acuerda de nada. Ha desaprendido a comunicarse, a comer, a asearse y a reconocer. La cuidan sus dos hijas, Eva y María Pilar, pero también se ocupan de sus cuidados ambas familias al completo.

El alzhéimer es una enfermedad progresiva, en la que los síntomas de demencia empeoran de manera gradual con el paso del tiempo. En sus primeras etapas, la pérdida de memoria es leve, pero conforme pasa el tiempo, las personas pierden todas sus capacidades, incluso las de mantener una conversación y responder al entorno.

“Al principio notas cómo se va olvidando de ciertas cosas porque te preguntan en cinco minutos lo mismo. No saben ir a ciertos lugares, aunque lo hiciera como una rutina. También dejan las cosas en sitios diferentes como, por ejemplo, un peine en el armario de la cocina. Vas notando muchos despistes y sabes que algo no va bien”, comparte Eva de la Flor, una de sus hijas.

Según algunos estudios, en promedio, las personas con esta enfermedad viven entre tres y once años después del diagnóstico, pero algunas sobreviven 20 años o más, ya que el grado de deterioro en el momento de diagnóstico puede afectar la expectativa de vida.

El alzhéimer comienza muy lentamente. Primero afecta a las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje, después se expanden de manera gradual por otras zonas, que están relacionadas con el movimiento, la comunicación o la emoción. Además, los estudios epidemiológicos han demostrado que las mujeres tienen el doble de probabilidades que los hombres de desarrollarla.

Tal y como cuenta Eva de la Flor, en su caso, fue el médico de cabecera quien después de hacer una prueba “porque algo no marchaba bien”, las derivó al neurólogo más especializado en este tema. Aun así, actualmente, ya no recibe tratamiento. “Nos dieron parches, que llevó durante mucho tiempo, pero ahora solo toma una pastilla para dormir por la noche”, sostiene.

Pero antes de llegar hasta este momento, Georgina fue sufriendo despistes que sus familiares, al convivir con ella, iban percibiendo. “En la convivencia es cuando se detectan los pequeños lapsus del principio porque por teléfono siempre decía que estaba todo bien”, así lo explica Eva, que también recuerda cómo su madre se apuntaba las cosas en un papel para contárselo a la gente y “que no se dieran cuenta”.

Con el tiempo te das cuenta de que nada volverá a ser como antes

Flor — Hija de una enferma de Alzheimer

“Cuando todo comienza, no lo asumes. Ves que sabe hacer cosas, que se comunica, que entiende. Pero poco a poco, cuando pasa el tiempo, te das cuenta de que ha ido empeorando. Es muy duro”, asegura.

Según de la Flor, desde su familia, que ha pasado a cuidarla alternativamente cada mes, intentan afrontarlo “lo mejor que se puede” porque es una enfermedad “muy dura y larga” en la que hay que tener paciencia y saber que “estás haciendo lo mejor para la persona que quieres” y que, en este caso, es su madre. “No ha sido fácil aceptarlo, pero llega un momento en el que piensas que hay que intentar hacerlo lo más fácil posible para todos”.

Georgina ahora es completamente dependiente. Sus familiares tienen que levantarla, asearla, vestirla, darle de comer, pasearla… Y un sinfín de actividades que han modificado sus rutinas y vidas, sobre todo, en el mes que toca estar al cuidado. “Hay cosas que ya no podemos hacer porque tenemos que estar atentos en todo momento, pero te acostumbras”, añade.

“Tienes que estar pendiente de ella porque no te pide nada. Hay que organizarse muy bien porque ellos notan cuando cambian de rutina. Ahora no se da cuenta de nada, pero antes se descolocaba mucho cuando cambiábamos de lugares o entornos”, admite, aunque también considera que son “afortunadas” porque en su caso “es muy buena”, ya que otros enfermos, en sus etapas más deterioradas, se vuelven más agresivos.

Aun así, un punto determinante fue cuando Georgina dejó de reconocer a su propia familia. “Lo peor es que no se reconozca a ella y que te pregunte quién eres, cuando eres su hija. Con el tiempo te das cuenta de que nada volverá a ser como antes. Lo que se olvida, ya no se vuelve a recordar nunca más”, cuenta de la Flor, que está casada y tiene dos hijas que también cuidan de su familiar además de estar concienciadas con su situación actual y adaptar sus rutinas.

“Son como niños porque se olvidan de todo y llega un momento en el que no saben hacer nada. Lo que ocurre, es que los niños van aprendiendo y ellos van olvidando para no volver a recordar nunca más”, sostiene.

Cada año, en España, se diagnostican 40.000 nuevos casos. Se prevé que el número de afectados aumente de manera considerable en los próximos años como consecuencia, en parte, del envejecimiento de la población. No obstante, aunque la edad contribuye y se registra como un marcador de riesgo, también influyen otros factores como la hipertensión arterial, el hipercolesterolemia, la obesidad, el sedentarismo, el tabaquismo o la diabetes.

Pero, por otro lado, se encuentra la figura del cuidador. Desde la Fundación Pascual Maragall se apunta que quienes se ocupan de estos enfermos sufren alguna afectación del estado de ánimo y físicos, como dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales.

“Supone un gran esfuerzo mental y físico. Al principio es mucho más duro, luego es cierto que te acostumbras, pero sin alguien que haga relevos contigo… tiene que ser mucho más difícil. Yo tengo suerte”, comparte Eva, que admite contar con tiempo para cuidar a su madre y es consciente de que si no lo tuviera “sería misión imposible y un desgaste constante”.

En esta misma línea, la Fundación Alzhéimer España destaca que por cada paciente diagnosticado hay dos personas en su entorno afectadas por la situación. “El alzhéimer es una enfermedad que no solo cambia la vida de aquellos que la sufren, sino también la de sus familiares, ya que tras el diagnóstico se convierten en cuidadores que dedican una media de seis horas al día a su familiar”, comparten.

Investigaciones contra el olvido

Hace un mes, un equipo de investigación de la Facultad de Odontología de la Universidad de Montreal, en Canadá, ha descubierto una proteína humana con beneficios potenciales más allá de la salud oral y dental.

Esta proteína, que está presente en el epitelio gingival (la parte de las encías que rodea los dientes), puede tener propiedades antimicrobianas y, por lo tanto, controlar los efectos de las bacterias en el cerebro. 

Además, un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha ha conseguido identificar las proteínas responsables de la muerte neuronal y de la inflamación asociadas al Alzhéimer, podría abrir un nuevo camino a terapias para combatir esta enfermedad que afecta a 800.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, y a 33.000 personas en Aragón.

Por otro lado, una nueva investigación financiada por el Instituto Nacional del Envejecimiento (NIA) ha descubierto que una píldora oral utilizada por su poder diurético podría ser una candidata en el tratamiento para aquellas personas que están en riesgo genético. Esta píldora, llamada “de agua”, se administra de forma oral y se utiliza para tratar el edema que es causado por problemas de corazón, riñón y enfermedades del hígado.

Todas ellas son algunas de las investigaciones que se están llevando a cabo para conseguir la detección temprana de la enfermedad, prevenirla y tratarla, en cada una de sus fases y estadios. De momento queda todavía un largo camino, pero para las personas que cuidan a personas con alzhéimer e incluso los enfermos en sus primeras fases es “un paso muy importante y esperanzador”.