El VIH es una infección de transmisión sexual que, en su fase final, pasa a llamarse SIDA. Cuando una persona es portadora de VIH desde hace mucho tiempo y no ha accedido al tratamiento desarrolla este estado, pero, hasta llegar a ese momento, se le llama VIH, una infección producida por un virus que ataca al sistema inmunológico debilitándolo y reduciendo el número de defensas del organismo.
Hace cuarenta años que se descubrieron los primeros casos de VIH y, al no haber tratamiento en aquel momento, las personas afectadas tenían muy poca esperanza de vida. No podían pensar en un futuro porque sus consecuencias se basaban en la aparición de enfermedades que se podían tratar, pero no curar.
Así lo cuenta Juan Ramón Barrios, presidente de la asociación Omsida en Aragón, una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que trabaja en la atención de personas afectadas por VIH, en la prevención y en la sensibilización de la problemática del VIH y el SIDA en la comunidad desde 1993.
La filosofía de Omsida se basa en el apoyo, asesoramiento y ayuda a personas afectadas. Por ello, trabajan con un enfoque biopsicosocial para contribuir a la mejora de la calidad de vida de estas personas, atendiendo sus necesidades, trabajando por su integración y normalizando el VIH y otras infecciones de transmisión sexual.
Durante el año 2020, Omsida atendió entre todos los servicios prestados a más de 6.000 personas. Sin embargo, en 2021, se realizaron 3.573 pruebas de VIH y otra ITS con un resultado de 49 positivos (24 de VIH y 25 de otras ITS), lo que supone un 20% de los nuevos diagnósticos en Aragón.
Hace tiempo, debido a la desinformación, el miedo a infectarse y al estigma, muchas personas estaban solas en esas difíciles circunstancias en las que convivía con el estado más avanzado de la infección. Hoy en día, en cambio, la realidad es totalmente diferente, ya que existen varios tratamientos muy eficaces que impiden la replicación del virus en el organismo y, en consecuencia, evitan el deterioro del sistema inmunológico y la progresión a SIDA.
“Cuando una persona es diagnosticada de VIH puede acceder a un tratamiento que le permitirá desarrollar su vida con normalidad, trabajar, hacer deporte, formar una familia, tener hijos… Al igual que una persona sin VIH. Lo único que tiene que tomar es el tratamiento cada día y evitar su multiplicación”, asegura Barrios.
Según el presidente de Omsida, “lo peor de tener VIH es no saberlo” porque de este modo no se accede al tratamiento y las prácticas que pueda tener “son de alto riesgo al tener una mayor carga viral en el organismo que aumenta, por ende, las posibilidades de infectar a otras personas”.
En la actualidad, Aragón registra alrededor de 5.000 personas con VIH y, cada año, se cuantifican una media entre 110 y 130 nuevas infecciones. “Creo que el aumento notable de infecciones en los últimos años se debe a la pérdida del miedo por no ser una infección mortal como antes, el aumento de las prácticas de riesgo, el uso de sustancias recreativas, la falta de educación y la escasez de campañas dirigidas a las personas vulnerables”, explica Barrios.
Tal y como comparte Juan Ramón, por otra parte, “el principal motivo por el que persiste el estigma es por la falta de información en todos los ámbitos y la falta de campañas de prevención y sensibilización, sobre todo, en centros escolares”. “La visibilidad brilla por su ausencia en las escuelas y en la sociedad”, confiesa, mientras que añade que su transmisión está aumentando “de una forma desorbitada”.
Al final, para que exista una transmisión del VIH hacen falta tres condiciones: que la persona portadora no esté en tratamiento, que haya presencia de fluidos con posibilidad de infectar y que exista una herida abierta en la piel o en las mucosas de la otra persona. Además, según todas las evidencias científicas actuales, una persona con VIH que se encuentre en tratamiento, con el paso de los meses, consigue tener la carga viral indetectable, por lo que no puede transmitir el virus.
A pesar de ello, el estigma “es una de las mayores dificultades de las personas con VIH para llevar una vida normal”, algo que todavía es “tabú” y que se vive “en silencio y soledad” por el “miedo al rechazo provocado por la desinformación”. “Esta situación llega a provocar cuadros de ansiedad, depresión, angustia, soledad… que es necesario intervenir para que acepten la enfermedad y disminuyan esas patologías”, apunta Barrios, que también señala los prejuicios sociales hacia el virus y las normativas discriminatorias todavía vigentes como principales causas.
Para Juan Ramón Barrios Llanos, uno de los mitos que “siguen en la actualidad” están relacionados con los “mal llamados grupos de riesgo”, que produce que algunas personas piensen que el VIH es “cosa de otros” y que a ellos “no les puede pasar”. Es más, según reflejan recientes estudios publicados por SESIDA en 2021, un 26% de las personas no trabajarían con una que tuviera VIH y un 68% admiten que se sentirían incómodas con un compañero de colegio con esta misma enfermedad.
Conquistas de normalización en el ámbito social durante los últimos cuatro años
En 2018, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social impulsó el Pacto Social por la No discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH, fruto del consenso alcanzado entre múltiples actores involucrados y suscrito por los agentes sociales e institucionales claves en la respuesta frente al VIH.
A nivel estatal, se han modificado leyes donde se anulan las cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes por tener VIH o SIDA y se ha permitido el acceso al empleo en la función pública, en especial en los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado.
Al mismo tiempo, tal y como comparte Juan Ramón Barrios, Aragón ha sido la primera comunidad en la que se ha conseguido eliminar todas las normativas discriminatorias relacionadas con el VIH. En 2018, concretamente, se formó un grupo de trabajo con Omsida, la Consejería de Acción Social y Familia del Ayuntamiento de Zaragoza y la Dirección General de Salud Pública del Gobierno de Aragón con el objetivo de revisar y cambiar las normativas y convocatorias que discriminaban a estas personas.
El trabajo de este grupo culminó, el 24 de noviembre de 2021, con la aprobación de un acuerdo por parte del Gobierno de Aragón, en el que se reconoce “eliminar la infección de VIH/SIDA como causa médica de exclusión en el acceso al empleo público de la administración aragonesa y de las entidades locales”. También recoge la eliminación de la infección de las causas de exclusiones médicas para el acceso o el disfrute de determinados servicios o bienes de titularidad pública o privada.
Por último, el Gobierno de la comunidad también acuerda que “los departamentos competentes deberán proceder a las modificaciones normativas o adopción de medidas requeridas para eliminar todas las exclusiones en el acceso al empleo público”.
A su vez, según explica Barrios, la misma desinformación que existe en la sociedad se refleja en las empresas dándose casos de “ruptura de la confidencialidad y de solicitud de pruebas innecesarias para el desarrollo del trabajo”. “Para las personas con VIH supone una dificultad pasar revisiones anuales de empresas por el miedo a que descubran su enfermedad porque la discriminación suele estar encubierta”, sostiene.
La primera mujer en el mundo en curarse de VIH. ¿Alivio, esperanza o incertidumbre?
El 16 de febrero de 2022 se dio a conocer el caso de la primera mujer en el mundo en curarse del virus con un novedoso tratamiento. Eso sí, esta mujer, que es una paciente estadounidense que ahora lleva 14 meses libre del virus, estaba bajo tratamiento por leucemia por lo que tuvieron que realizarle un trasplante de células madre de alguien resistente al virus causante del SIDA.
“Desde luego es una noticia esperanzadora para las personas con VIH. Para el colectivo se abre una vía de curación de la enfermedad, aunque hay que tener en cuenta que solo se han curado tres personas en el mundo, de las muchas que han participado en los ensayos”, asegura Barrios.
Además, el presidente de Omsida ha querido incidir en que estas personas tenían un problema “más grave” y, a causa de ello, les realizaron un trasplante de médula ósea. “Creo que de momento su aplicación es limitada a pacientes de SIDA que sufren otras enfermedades que requieren trasplantes”.
A pesar de ello, es “una buena noticia para todos” y, sobre todo, “para incentivar la investigación en este sentido”, que es complicada por las mutaciones “tan rápidas de VIH” y porque “el virus se esconde en los llamados reservorios, en los ganglios y en otras células como los macrófagos donde es complejo llegar para eliminarlo”.
“Todas las acciones que intervengan contra el VIH, su estigma y favorezcan la igualdad son positivas y necesarias”, considera Barrios, que también cree que esto es un trabajo “a medio y largo plazo” que en el futuro tendrá sus logros y que repercutirán, del mismo modo, en una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas o expuestas al VIH.