“En política no todo vale”: la Junta recrimina al PP haber “utilizado” a los enfermos de ELA

“En política todo vale y usted se ha saltado todos los límites”. Con estas palabras se ha dirigido el director general de Juventud y Deportes, Juan Ramón Amores, a la senadora y portavoz del PP en Castilla-La Mancha, Carmen Riolobos, con motivo de unas declaraciones en las que esta última afirmaba que hay pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que no pueden hacer tratamientos experimentales porque el Gobierno regional “no los financia”. Amores, que además sufre esta enfermedad, ha acusado a la representante ‘popular’ de “utilizar a los más débiles” para atacar al presidente regional, al consejero de Sanidad y a todo el Gobierno.

Riolobos se había referido a esta cuestión hace unos días con motivo de la visita de Emiliano García-Page al Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan y a la polémica por las homologaciones de médicos especialistas. Tras incidir en esta cuestión, exigió explicaciones a la Junta y también a Podemos “por la cascada de denuncias de enfermos y familiares de ELA al no poder recibir tratamiento experimental en el Hospital Carlos III de Madrid porque la Junta no paga la asistencia sanitaria de estas personas”.

Según dijo así se lo han trasladado los enfermos de ELA al PP, que a su vez han denunciado el incumplimiento de Page tras la firma de un convenio entre la Junta y la Asociación de ELA, en la que se comprometió mejorar la asistencia sanitaria de estos pacientes en Castilla-La Mancha con la creación de una unidad específica en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. “Es una barbaridad que a estos enfermos no se les permita recibir asistencia sanitaria especializada y experimental porque el Gobierno Regional en lugar de gastar el dinero en atender a los pacientes, se lo gaste en contratar asesores y altos cargos”, lamentó.

El director general se ha preguntado por este “interés repentino” de Riolobos por una enfermedad como la ELA, ya que como senadora e integrante de la comisión de Sanidad y Bienestar Social en el Senado, ha buscado sus intervenciones en la Cámara Alta hablando sobre esta enfermedad y no las ha encontrado. “Busco sus iniciativas para que de una vez por todas se aborde una estrategia nacional para esta enfermedad que le garantizo que es de las más crueles que existen, pero tampoco las encuentro”, le ha espetado.

Hay que “dar visibilidad a esta enfermedad, pero no haciendo política”

A su vez, ha explicado en primera persona lo que se siente cuando te diagnostican ELA. “Lo normal en este tipo de enfermedades es querer morir, es hablar de eutanasia. Y yo sólo intento que la gente quiera vivir, hasta el último segundo de su vida, dando visibilidad a la enfermedad, pero no haciendo política”. Por eso, ha acusado a la portavoz del PP de poner a los 123 enfermos de ELA registrados en Castilla-La Mancha “al servicio de su partido para criticar al Gobierno y a un presidente, que al contrario que usted, están totalmente comprometidos”.

Por su parte, Rodrigo Gutiérrez, director general de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, ha explicado que “los tratamientos que responden a la inclusión de un paciente en un ensayo clínico no están sujetos a ningún tipo de derivaciones entre comunidades”. “Los ensayos clínicos se realizan a instancias de un promotor, que suele ser un laboratorio, que financia íntegramente este tipo de estudios y por lo tanto la inclusión en los mismos está sujeta a criterios de selección en función de la situación clínica del paciente, de su edad o de su sexo”, ha apuntado. Y por ello ha visto “lamentable” que una dirigente política que prestó sus servicios como funcionaria en un centro sanitario “se dedique de forma irresponsable a manipular e inventar noticias falsas y generar alarmismo de manera injustificada”.

El propio Amores ha desvelado que él ha sido rechazado para tres ensayos clínicos y finalmente fue seleccionado para un cuarto ensayo, que permita mejorar la calidad de vida de este tipo de pacientes. “Sólo nos faltaría a las personas que sufrimos esta enfermedad tener que pedir permiso a nadie para apuntarnos a un ensayo que tiene determinados riesgos para tu salud y del cual probablemente yo no pueda beneficiarme, ya que la esperanza media de vida para pacientes de ELA se estima entre tres y cuatro años”, ha apostillado.