El dia que Ana va compartir el seu fetge amb Laura, sense ser família: “Ni dubtes ni por, no canviaria mai l'experiència”
LLEGIR EN CASTELLÀ
Laura (nom fictici) està ingressada a l'hospital quan parla per a aquest reportatge. Té 20 anys i molts plans. Quan només en tenia 4, es va sotmetre a un trasplantament hepàtic que li va salvar la vida. Feia 9 mesos que esperava un fetge, però les llistes d'espera infantils s'encallaven perquè afortunadament la mortalitat de nens és baixa a Espanya. Cap familiar no era compatible i el seu pare, que va morir l'any passat, era diabètic. “I va aparèixer un àngel sense demanar-li res”, afirma la seva mare. Quan el compte enrere ja era una angoixa, la nena va rebre un tros de fetge de la germana de la seva millor amiga. Si no hagués estat per Ana, donant en vida sense haver-ho plantejat abans i sense pensar-s'ho amb prou feines, Laura hauria mort, avui no estaria estudiant Dret a la universitat i no tindria una agenda plena de plans.
Espanya fa 33 anys que és líder mundial en trasplantaments. Va tancar el 2024 amb 6.464 implantacions d'òrgans, fet que suposa una taxa de 132,8 per milió de població. Aquesta xifra extraordinària ha estat possible per les 2.562 persones que van donar els seus òrgans després de morir, però també pels 404 donants vius, sotmesos a una cirurgia i posterior recuperació per salvar-ne d'altres. La màxima expressió de la generositat. D'aquests, 397 van ser de ronyó i només 7 de fetge, del total de 1.344 d'aquesta víscera. “El trasplantament hepàtic de donants en vida es fa molt poques vegades pels riscos que comporta. Cal treure un tros, cosa que permet donar només a nadons i nens petits, i encara que l'òrgan es regenera, sempre hi ha la possibilitat de complicacions en una cirurgia així, i fins i tot de deixar el donant amb insuficiència hepàtica”, explica Gloria de la Rosa, metgessa responsable del Programa Hepàtic de l'Organització Mundial de Trasplantaments (ONT).
A nivell d'òrgans, la donació en vida només es fa amb dos: ronyó i fetge, als quals s'acaba d'unir a Espanya el d'úter de manera experimental a través d'un projecte de recerca que només inclourà cinc casos a l'Hospital Clínic de Barcelona. El trasplantament d'úter no està autoritzat de manera regular i obre un debat ètic perquè no és vital i presenta una alta complexitat. La donació en vida de pulmó seria viable cedint un lòbul, però a Espanya no es fa.
El trasplantament hepàtic de donants en vida es fa molt poques vegades pels riscos que comporta. Cal treure un tros, cosa que permet donar només a nadons i nens petits, i encara que l'òrgan es regenera, sempre hi ha la possibilitat de complicacions en una cirurgia així, i fins i tot de deixar el donant amb insuficiència hepàtica
Els primers trasplantaments de fetge de donant viu a nivell mundial es van dur a terme a Chicago (EUA) el 1989. Només quatre anys després es va fer una operació d'aquest tipus a Espanya, a càrrec d'un equip multidisciplinari liderat per Juan Vázquez, cap de secció de Cirurgia de Trasplantaments de l'Hospital La Paz de Madrid. Un home de 37 anys va donar un tros del seu òrgan a la filla de 10 mesos. En aquestes tres dècades, 516 persones han regalat un fragment del fetge perquè una altra persona sobrevisqui.
L'any de més registre va ser el 2002, amb 41 intervencions. Des del 2021 les xifres anuals s'han reduït de manera considerable, en contrast amb els anys precedents, en què s'aconseguien vint o trentenes. El descens de donacions en vida evidencia l'èxit del procediment split, mitjançant el qual el fetge d'un mort es divideix en dues parts i s'obtenen dos empelts per a receptors: un adult i un nen. El que semblava utòpic, s'ha aconseguit: amb prou feines hi ha llista d'espera.
La donació en vida només es realitza amb dos òrgans: ronyó i fetge, als quals s'acaba d'unir a Espanya el d'úter de manera experimental. Aquest últim no està autoritzat de manera regular i obre un debat ètic perquè no és vital i presenta una alta complexitat
A l'horitzó hi ha senyals per a l'esperança científica que faci que ni tan sols es necessitin òrgans humans, i novament Espanya ocupa una posició destacada. L'Institut de Recerca Sanitària Aragó encapçala un projecte pioner, liderat per Pedro Baptista, per aconseguir la regeneració de fetges i ronyons en màquines especialitzades abans de ser implantats i el consorci Neoliver, del qual forma part aquest centre, acaba de rebre 10 milions d'euros per desenvolupar el primer fetge humà bioimprés en 3D.
Impedir el turisme de trasplantaments
“En aquests moments, els trasplantaments hepàtics de donants en vida a Espanya es limiten pràcticament tots a no residents”, exposa De la Rosa. El cost d'aquesta mena de trasplantament pot aconseguir els 100.000 euros per al Sistema Nacional de Salut, comptant la cirurgia de donant i receptor, segons explica la responsable de la ONT. Els estrangers han d'abonar aquestes intervencions i Espanya ha intensificat els controls i requisits per a evitar fraus i impedir el turisme de trasplantaments, pel qual la ONT i l'OMS han mostrat preocupació especialment amb destinació a un país capdavanter i amb professionals extraordinaris. Per això, l'organització que des de 2017 dirigeix la nefròloga i cirurgiana Beatriz Domínguez-Gil, executora d'una lloada gestió, va demanar augmentar a dos anys el temps de residència per a accedir al sistema. Domínguez-Gil ha sobreviscut a sis ministres i el seu antecessor, Rafael Matesanz, fundador de la ONT, a 17.
La ONT va detectar en 2016 una irregularitat que permetia a malalts europeus amb recursos formar part de la llista d'espera de trasplantaments espanyola. Tot va començar amb un malalt renal búlgar que va provar sort i va aconseguir burlar la legislació. Sis compatriotes van aconseguir un trasplantament de ronyó en hospitals públics de Madrid i altres vuit romanien en llista d'espera en diàlisi quan es va descobrir el frau. L'organització té registrats a més dos intents de tràfic il·legal d'òrgans. Un d'un ciutadà libanès que va oferir fins a 40.000 euros per part del seu fetge i un altre d'una família sèrbia que va intentar comprar un ronyó a un indigent a Barcelona.
El cas més sonat i mediàtic va ser el d'Éric Abidal, exjugador del FC Barcelona, que el 2012 va necessitar un trasplantament urgent després de patir una recaiguda del tumor al fetge que se li havia extirpat un any abans. L'any 2017 es van obrir diligències en intervenir-se escoltes en què es parlava d'un possible trànsit d'òrgans, desvetllades en el marc d'una investigació sobre blanqueig de capitals per la qual va ser detingut l'expresident del club blaugrana. Finalment, la jutgessa va arxivar el cas del futbolista.
La norma espanyola és clara quant als principis que regeixen les donacions: “Voluntarietat, altruisme, confidencialitat, absència d'ànim de lucre i gratuïtat”. L'anonimat s'incompleix en el cas de les donacions en vida i en trasplantaments hepàtics no es permeten donants altruistes o bons samaritans, que és quan un desconegut dóna un òrgan mogut per una convicció solidària. A Espanya n'hi ha 22. En qualsevol situació de donació en vida, el donador “ha de ser més gran, gaudir de plenes facultats mentals i d'un estat de salut adequat”, a més de donar el seu consentiment exprés. És preceptiu un informe favorable del Comitè d'Ètica i la intervenció d'un jutge.
Encara que el cas més conegut va ser el del futbolista Éric Abidal, que va acabar arxivant-se, a Espanya hi ha hagut altres intents de comprar òrgans: un ciutadà libanès va oferir fins a 40.000 euros per part del seu fetge i un altre d'una família sèrbia va intentar comprar un ronyó a un indigent a Barcelona
“No vull un sentiment de deute”
Ana Core, professora d'Educació, es va haver de sotmetre a aquests condicionants. I ho va veure clar des del primer minut, malgrat no tenir una relació especialment estreta amb la nena i els pares. Res no la va fer enrere. Va anar tres vegades a fer-se proves mèdiques i psicològiques des de Mallorca a Madrid i per al trasplantament va passar 20 dies a la capital. L'extirpació d'un terç del fetge es va fer a l'Hospital Ramón y Cajal, a càrrec del doctor Javier Nuño, i la implantació a la receptora a La Paz, sota la direcció del reconegut cirurgià pediàtric Manuel López Santamaría.
“La meva operació va durar 6 hores i la de Laura, 12. Vaig estar 8 dies ingressada per algunes complicacions, però em vaig recuperar ràpid. Després he tingut alguns problemes crònics. En la mateixa operació se'm va treure la vesícula i el pitjor van ser les digestions”, explica Ana. “Ni dubtes ni por. És una experiència que no canviaria mai”. Aleshores ella tenia 32 anys i una parella que la va recolzar en la seva decisió. Ara en té 48 i dues filles de 8 i 12. I aquest va ser l'únic pensament fugaç que va passar per la seva ment: i si un dia tenia fills i podien necessitar la donació?
“Ana va ser la nostra salvació perquè tenia un nadó entre la vida i la mort. Mai li ho vàrem demanar, és clar. I mai li podré agrair. Només podria donant la meva vida per les seves filles si ho necessiten”. María és la mare de Laura. Una altra part d'aquesta cadena. El pal que sempre aguanta la vela. “Després ha tingut moltes complicacions. Li han hagut de treure el còlon. Li costa molt expressar les seves emocions i no li agraden els psicòlegs, però és molt constant i valent. Ara mateix havia de ser a Venècia i després anar-se'n a Praga, però aquí està ingressada. No ens ha quedat cap altra que lluitar, plorar i seguir endavant”, relata.
Ana va ser la nostra salvació perquè tenia un nadó entre la vida i la mort. Mai li ho vàrem demanar, és clar. I mai li podré agrair. Només podria donant la meva vida per les seves filles si ho necessiten
Resiliència. És una constant a la vida de Laura i una qualitat que ella i la seva mare han entroncat en el seu caràcter. “Un cop l'any he d'estar ingressada una setmana o 10 dies perquè les infeccions són recurrents; en no encaixar bé les vies biliars se m'obstrueixen”, explica. “Sé que no tinc una vida normal, però és que no sé què és una vida sense trasplantament: he de prendre medicació permanent, els antibiòtics m'afecten el taló d'Aquil·les i tinc risc que es trenqui, així que no puc córrer ni fer salts. He de dormir les hores que toquen, cuidar-me per no constipar-me o agafar qualsevol virus, vaig tenir anèmia i vaig requerir transfusions…”, explica. És responsable perquè sap que l'incompliment de tractament podria accelerar la necessitat d'un segon trasplantament, “més freqüent en nens i adolescents”, assenyala De la Rosa, “encara que hi ha fetges que han sumat més de 100 anys” en perfectes condicions.
Sé que no tinc una vida normal, però és que no sé què és una vida sense trasplantament. No vull un sentiment de deute amb Ana; ni el necessito ni ho considero sa
“Ana és especial i sento una enorme gratitud, però no esperis un discurs emotiu. Sempre m'hi he sentit molt vinculada perquè la seva germana, la Laura, és com la meva tia. Però sóc molt tancada i mai no he parlat d'aquest tema amb ella”, reflexiona Laura. “Aquesta circumstància no ens ha fet estrènyer més la relació i ho veig bé així. No vull un sentiment de deute; ni ho necessito ni ho considero sa”, normalitza Ana. Hi ha alguna cosa, però, que les uneix: aquest tros d'Ana que Laura ha integrat al seu organisme. I en aquesta relació, la mare fa broma amb el que pot ser una simple coincidència: “Jo li dic de vegades: ja et surt el geni Core”.
0