Más de 3 millones de personas sufren una enfermedad rara en España, de las que 70.000 residen en Asturias

Oviedo ha sido la ciudad elegida para acoger el acto central de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 4 de marzo. Más de tres millones de españoles padecen actualmente alguna de las 6.414 enfermedades raras que están identificadas en nuestro país. En Asturias, hay un total de 70.000 afectados.

Estos son algunos de los datos aportados este martes durante el acto de presentación de esta jornada que ha tenido lugar en la capital asturiana.

La noticia ha sido confirmada por el concejal de Educación, Salud Pública y Seguridad Ciudadana del Ayuntamiento de Oviedo, José Ramón Prado, que ha estado acompañado del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y el coordinador de esta entidad en Asturias, Andrés Mayor.

Conseguir un diagnóstico precoz

El acto central se venía celebrando anualmente en Madrid, pero desde hace cuatro años se está realizando en otras comunidades autónomas y este año, por primera vez, tendrá lugar en Oviedo.

Juan Carrión ha explicado que en la campaña de este año quieren trasladar que “detrás de todas y cada una de las enfermedades raras hay personas con nombres y apellidos y de manera especial 70.000 asturianos que se enfrentan a situaciones muy difíciles en su día a día y que necesitan respuestas de todos y cada uno de nosotros”.

Ha añadido que desde la Federación Española de Enfermedades Raras buscan lograr un diagnóstico precoz, garantizar un acceso en equidad e igualdad a los medicamentos e impulsar la investigación.

El movimiento asociativo

Además, quieren poner en valor la fuerza del movimiento asociativo de enfermedades raras en Asturias porque ha asegurado que hacen un trabajo “extraordinario, complementario y dando respuestas allá donde la Administración a día de hoy no puede llegar”.

También ha agradecido a la ciudad de Oviedo y a su Ayuntamiento “la generosidad y hospitalidad” y ha especificado que “el movimiento asociativo que conforma la Federación se compone de 422 asociaciones de las cuales nueve tienen su sede en Asturias”. 

El presidente de FEDER ha incidido en la importancia del diagnóstico precoz de las enfermedades raras.

Más inversión en investigación

Según el último estudio, que data de 2022, el tiempo medio para conseguir un diagnóstico en España es de seis años. Ha explicado que incluso ha habido personas que han fallecido sin poner nombre a la enfermedad.

“Por lo tanto -ha añadido- tenemos que trabajar junto a las administraciones para que se incluyan pruebas de cribado neonatal y hacer una apuesta decidida por la medicina genómica personalizada y de precisión y no podemos olvidar el impulso a la investigación porque sin ella no hay futuro, ni esperanza y esto es algo importante para todo nuestro colectivo. España invierte el 1,49 por ciento del Producto Interior Bruto (PIB) en investigación, muy lejos de la media”.